Puteti redirectiona 2% din impozitul pe venit catre Daria! Mai multe detalii >>
Postat de Tati, 02/06/2012 9:51 pm

Am ajuns si in luna mai, la cea de-a doua vizita in Ucraina. Multumim lui Dumnezeu ca suntem sanatosi si lui Mihai Nesu, care prin intermediul Mihai Nesu Fundation ne-a achitat factura aceasta si a facut posibila venirea noastra aici.

De data aceasta am preferat sa stam in clinica sa nu mai riscam sa trebuiasca sa o scoatem pe Daria afara, poate asa scapam de raceli. In aceasi perioada cu noi au mai fost prezente acolo inca 3 familii din Romania alaturi de care parca ne-am simtit totusi mai aproape de casa.

In primele zile a fost mai usor atat pentru Daria cat si pentru noi, inca nu incepusem programul intreg iar Daria nu era asa obosita. Astfel am avut timp sa mai ajungem si pe la spatiul de joaca pentru copii. De marti am incepu sa muncim intens atat in clinica cat si in particular. Rezultatele nu s-au lasat asteptate prea mult si Daria a inceput sa mai deblocheze anumite miscari si sa fie mult mai relaxata. E bine sa vedem ca Daria face progrese si ii prieste acest gen de terapie.

Si pe plan psihic, Daria e foarte bine si am inceput sa ne intelegem dupa ce au trecut 8-9 luni de la implantul cohlear si mai important a inceput sa raspunda la doleante de gen “capu sus” sau “in partea cealalta” ceea ce ne arata atat ca are un control mai bun asupra capului cat si o intelegere a vorbirii ( deci in primul rand aude vorbirea ). Aceasta presupunere (ca aude vorbirea ) ni s-a confirmat cand am ajuns in Romania si am facut audiograma la care am obtinut un raspuns clar pe toate frecventele pe la intensitatea de 50db. Am facut inca un reglaj, iar acum putem spune ca Daria aude cu siguranta vorbirea ( intensitate undeva pe la 40db in majoritatea cazurilor). Asadar acum trebuie sa ne apucam si de logopedie in serios, dar va fi dificil avand in vedere ca Daria nu sta cu usurinta in fundulet, nici macar sprijinita, iar asta clar este un mare dezavantaj si nu stiu cum putem face logopedie cu ea in brate, dar Dumnezeu e mare si probabil ne  va indruma in directia buna si ne va da niste idei de ultim moment.

Progrese am avut in toate segmentele corpului Dariei, incepand de la gat si pana la picioruse:

  • isi tine mai bine caputul si chiar il intoarce dintr-o parte in alta dupa ce stimulent primeste
  • spatele ei nu mai este asa cifozat ca inainte in pozitia de stat in fundulet
  • manutele le misca foarte bine si se sterge la gurita tot timpul cand primeste mancare ( nu ca asta ar ajuta-o pe Roaxana )
  • palmutele le tine in cea mai mare perioada de timp deschise si nu mai tine pumnuletii stransi
  • ne da voie sa indoim ambele picioare inacelasi timp si nu pe rand cum facea inante
  • sternul Dariei este mai bine, adica partea stanga este aproape egala cu partea dreapta. Inainte parte stanga a sternului (unde se afla cordul) era mai bine dezvoltata muscular si astfel mai proeminenta inspre exterior atat cand Daria era pe spate cat si pe burtica. Si acum mai este o diferenta, dar s-a micsorat vizibil
  • la fiecare palmuta a inceput sa relaxeze primul si al doilea degetel, iar acum avem trei foarte relaxate cu care incearca sa apuce jucariile, mai avem 2 si obtinem toata palmuta

Ar fi poate mai multe progrese de trecut aici, dar ideea principala este ca Daria este mai bine si progrese sunt. Este foarte adevarat ca ne-am dori sa fie aceste progrese si mai mari dar ne bucuram ca le avem si pe acestea. Nu e simplu sa avem rabdare, dar pentru copii nostrii dragi nimic nu e prea mult.

Ne-am programat pentru 30 iulie la inca o vizita in Ucraina, speram din suflet sa fim sanatosi si sa adunam banutii necesari. O sa adugam cateva poze cu noi si cu celelalte familii care au fost acolo.

Doamne Ajuta! si sa ne auzim de bine!

Postat de Tati, 6:29 pm

Martie 2012, prima noastra vizita pe anul acesta in Ucraina. Ne asteapta un an greu in care ne-am propus sa facem 3 sedinte la distanta de cate 2 luni intre ele, sa vedem cu adevarat ce efecte are aceasta terapie pentru Daria. Ne vom concentra si mai mult asupra fizioterapie de acolo. Ei fac zilnic doar 30 minute de fizioterapie cu fiecare copil pe langa celelalte terapii, dar noi am hotarat sa mai facem inca o ora in plus pe zii cu Daria.

Intr-adevar, deja dupa primele zile petrecute in Ucraina, Daria are imbunatatiri, si in privinta relaxarii (despasticizare) dar si in privinta miscarii manutelor. Are o mobilitate si a inceput sa miste manutele pe directii mai variate si mai ample.

Prima saptamana a fost destul de grea, deoarece din cauza banutilor am ales sa locuim in chirie in afara clinicii, iar vremea ne-a fost cam potrivnica. Diminetile sunt foarte reci,  iar noi incepem terapiile de la 7.30.  Spre sfarsitul de saptamana Daria a inceput sa faca secretii si a racit. Din pacate, de fiecare data cand am mers in Ucraina, dupa prima saptamana Daria raceste. Aceste raceli ne cam incurca, dar e oarecum normal avand in vedere ca in clinica sunt foarte multi copii, iar in aceste comunitati exista un mare risc sa capteze virusi.

A trebuit sa revenim acasa dupa doar 8 zile din Ucraina, deoarece Daria are mari probleme cu secretiile si nu putem sa mai mergem la terapii. Cel mai important este ca Daria are destul de multe achizitii, isi tine mai bine capul, are miscari mult mai bune cu manutele, e mult mai relaxata atat la manute cat si la picioruse, iar spatele e mult mai drept si isi foloseste mai bune muschii de pe spate.

Am facut programare pentru 15 mai la o revenire in Ucraina. Speram sa fim sanatosi si sa revenim.

Postat de Tati, 01/03/2012 7:04 pm

A venit momentul sa mergem si a doua oara in Ucraina.

Dupa prima vizita in Ucraina am fost foarte impresionati de achizitiile Dariei. Recomandarile neurologilor de acolo sunt ca dupa aproximativ 3 luni de munca acasa (fizoterapie, kinetoterpie, bazin,etc) sa revenim pentru inca o sesiune de tratament si uite ca am revenit.

Am optat pentru alta varianta de cazare, in alt hotel care apartine aceleiasi clinici. Din punctul asta de vedere a fost mai greu dar macar am iesit mai ieftin, iar Daria a putut sa beneficieze de terapii.

Programul de terapii s-a modificat un pic, in sensul ca s-au mai adaugat inca 1-2 terapii , iar fizioterapia continea alt tip de gimnastica. Din pacate, Daria nu a raspuns foarte bine la exercitiile noi si a plans foarte mult. Partea cea mai grea au fost exercitiile cu greutati (atasate pe manute si picioruse).

Ca si prima data, am obtinut o mica rexalare (despasticizare) a Dariei.  Din celelalte puncte de vedere nu s-au vazut mari realizari ci doar mici achizitii si o mobilitate mai buna a incheieturilor.

E poate frustrant sa vezi asa putine achizitii, dar stiam ca mai avem mult de munca si sa nu uitam ca recuperarea pentru asemenea ingerasi dureaza ani sau poate zeci de ani de zile si trebuie sa avem rabdare si perseverenta.

Din pacate nu am foarte multe sa mai adug dar o sa adaug cateva poze care cred ca vor aduce zambetul pe buzele voastre.

Va multumim din suflet pentru sustinere!

Chiar nu-i usor sa mananci dupa atatea terapii si activitati, dar ne straduim! :-D

Postat de Tati, 27/04/2011 2:37 pm

Dupa cum v-am promis, dorim sa va tinem la curent cu evolutia Dariei in urma tratamentului de la Truskavets, Ucraina.

Ceea ce nu am apucat sa va scriu, este ca in ziua de vineri, penultima zi a tratamentului, am avut o discutie  de o ora cu neurologul Dariei din Ucraina, care mi-a explicat pe indelete cum percepe el ceea ce Daria ne arata referitor la starea ei si la ceea ce avem de facut mai departe.

Primul lucru care l-a facut a fost sa se uite un pic peste pozele de la RMN. A fost destul de multumit de ceea ce a vazut, deoarece s-a intors spre mine si mi-a spus ca Daria este recuperabila pana la 100%. Mi-a explicat pe indelete ca Daria nu pare sa aiba nici o problema psihica si nu va necesita nici o interventie chirurgicala pe nici un segment. Mi s-a spus  ca ei acolo fac o fundatie pe care noi acasa trebuie sa construim pana la urmatoarea sedinta de tratament, care in cazul nostru a fost recomandata peste 3-4 luni.  Varsta timpurie a Dariei, la care s-a inceput recuperarea, este un avantaj.

Ne-a fost recomandat sa continuam terapia Vojta, pe care o faceam deja in tara, si sa incepem gimnastica recuperatorie in apa si fizioterapia (exercitiile ne-au fost aratate, le cunoastem si o sa le facem noi acasa).

Am fost incurajati si motivati sa continuam!

Imbunatatirile observate de noi in comportamentul Dariei reies si din documentul medical emis de clinica din Ucraina.
Raportul medical poate fi vizualizat aici sau in pagina Documente medicale.

Postat de Tati, 16/04/2011 8:51 pm

As dori in primul rand sa multumesc tuturor care au fost alaturi de noi. Fara ajutorul vostru noi nu am fii ajuns sa o tratam pe Dariuca in Ucraina. Speram ca si in continuare sa fiti alaturi de noi si sa va bucurati de micile noastra realizari, caci asa sunt pasii recuperarii noastra mici si in continuu.

E greu sa-ti vezi copilul cum se chinuie sa faca niste miscari, care la alti copii par naturale si parca vin de la sine. Dar suntem fericiti ca Dumnezeu ne da putere sa continuam si ne inzestreza cu rabdarea necesara.

Am sa va expun programul Dariei de cand am ajuns aici si cateva idei si realizari zilnice ale noastra, caci asa e viata nostra, o batalie zilnica dintr-un razboi de anduranta.

Am ajuns duminica, 10.04.2011, in timp util sa servim pranzul, pe la 13.45. Drumul a fost destul de greu, fiind prima oara, dar Daria a dormit destul de bine in masina ca de obicei. Aici am fost impresionati de conditiile bune din clinica. Clinica e conceputa foarte bine, fiind incorporat si hotelul in ea. De-a lungul culoarelor sunt pozitionate camerele, cu o singura vedere-in fata clinicii, iar la capatul culoarelor sunt cabinetele de terapie. Astfel e posibil ca din camera in care stai sa ajungi la un cabinet de terapie in max 5 minute, indiferent la care etaj stai. Lifturi sunt foarte eficiente si prezente in ambele parti ale culoarelor. Am primit de la receptive o hatiuta cu programul Dariei pe a doua zii si ni s-a atras atentia sa fim punctuali ca pierdem din timpul nostru, totul fiind programat la nivel de clinica.

De Luni am inceput terapia, mai relaxant e adevarat, dar trebuia sa ne intram cumva in ritm. La ora 8.30 am fost la anthropometry ( masuratori exacte ale copilului – lungime, circumferite, greutate,etc ). La ora 9.00 am facut cunostinta cu doctorul Dariei, Dr. Mihail, care ne-a intrebat toata istoria medicala a piticului si a facut copii dupa actele medicale si ultimele consultatii. Ne-am inteles foarte bine in limba engleza si ne-am dat seama ca el se va ocupa de cazul nostrum in continuare. Mai tarziu, la 15.30, am avut inregistrarea video a copilului, unde binenteles ca au pus-o pe Daria sa ne arate ce a invatat sa faca pana la 1 an si 5 luni si ne-au aratat, inca o data, ce Daria nu stie sa faca…dureros!

De Marti ni s-a schimbat programul. La ora 8.40 trebuia sa fim la masaj, iar la 10.30 la fizioterapie. Ni s-a parut cam putin, dar pentru saracuta Daria a fost destul de solicitant. Masajul dureaza 50 minute, dar pe la mijlocul lui apar o suita de doctori si rezidenti in cabinet, condusi de directorul clinicii, Dr. Kozijavkin. In timp ce doctorul Dariei prezenta cazul I s-a facut corectia neurofiziologica a coloanei lui Daria. Este un exercitiu cam dur, dureaza 30 secunde, care de fapt este brevetul clinicii ( metoda Kozijavkin ). Apoi au pleacat toti si am continuat masajul, binenteles dupa ce am calmat-o pe Daria, care plangea de rupea. Norocul Dariei ca a avut un pic de timp sa se refaca pana la 10.30, cand am mers la fizioterapie. Si acolo, din pacate, a plans saracuta. Toate exercitiile pareau foarte grele pentru ea si ritmul era unul foarte alert. Fizioterapia dureaza 30 minute, timp in care se fac o sumedenie de exercitii. Un copil de 1 an si 5 luni nu ar putea rezista fizic mai mult de 30 minute. Dupa aceea…somn si iar somn.

De Miercuri, la programul normal ni s-au mai adaugat inca 2 terapii: luminoterapia si vibromasajul, iar in timpulmasajului au inceput si impachetarile cu parafina la manute si picioruse. Astfel ca programul nostru incepe la 8.40 si se termina la 11, cu mici pauze de 5 minute intre terapii.

Partea cea mai frumoasa este ca au inceput déjà sa se vada rezultatele. Cand spun rezultate ma refer din nou la niste pasi mici inainte si anume: De cand s-a nascut, Daria nu a stiut niciodata sa intinda mana dupa o jucarie sau un lucru pe care si-l dorea. Ea tot timpul incerca sa ajunga direct cu gurita sa-l roada. Acum se pare ca Daria a constientizat, sau poate a invatat, ca poate face aceasta miscare cu manutele si a si facut-o. Am sa adaug cateva poze ca sa va puteti da seama ce va explicam eu. Totodata cu acesta realizare mai avem una, si anume a incepu sa-si tina capul destul de bine si pentru o perioada mai indelungata pana oboseste.

A fost bine si joi si vineri, totul a decurs bine, dar vineri noapte, pe la ora 2, Daria a facut febra (38,5 si crestea). Astfel ca am fugit la cabinetul medicilor pediatrii de garda si acolo i-au facut o injectie , iar febra a scazut. Au urmat doua zile de cosmar, sambata si duminica, in care am fost vizitati de neurologul Dariei impreuna cu pediatrii de garda de 3-4 ori pe zii, iar Daria facea febra din 4 in 4 ore. A facut saracuta, pentru prima oara in viata, rosu in gat.
Au fost foarte atenti cu noi, ulterior am aflat ca asa sunt cu toata lumea. Avem numai cuvinte de lauda la adresa lor, au trimis pana si soferul hotelului in oras sa ne cumpere medicamente pentru Daria. Abia duminica seara, totul s-a linistit si Daria nu a mai facut febra. Partea foarte proasta era ca Daria nu a lucrat sambata, dar exista si o parte buna, ca puteam reincepe sa lucram de luni.

De luni totul a reintrat in normal si am inceput sa muncim cu serozitate. Daria a inceput sa se obisnuiasca cu programul de aici, iar punctual culminant al terapiei a fost atins marti, cand a adormit pe mingea medicinala a fizioterapeutului ( doar pentru cateva clipe – dar am apucat sa-i facem si poza ), pe care tocmai il intrebasem daca toti copiii plang la fizioterapie, iar el a raspuns cu un “yes” hotarat.

Partea buna din aceasta experienta cu dormitul pe minge este ca Daria are mobilitate buna si nu o deranjau exercitiile la picioare care i se faceau in acest timp, iar partea cealalta ( care nu e neaparat proasta ) este ca Daria era atat de obosita ca nu mai putea astepta 15 minute pana ajungeam in camera sa ne odihnim.
Din experienta care au acumulat-o alti parinti, care au fost de mai multe ori aici, putem sa va spunem ca marile relizari se vad undeva la doua saptamani dupa ce ajungi cu copilul acasa, 2 saptamani fiind si perioada care ti-o recomanda in general ca perioada de repaus total.

La capitolul rezulatate pana in momentul de fata, miercuri 20.04, as putea spune ca Daria
• isi tine mult mai bine si pentru o perioada mai lunga caputul
• spatele ei este mult mai drept si muschii mai dezvoltati
• stand pe spate a inceput sa ridice ambele picioare deodata – inainte unul ramanea spastic ( intins )
• a inceput sa intinda manutele (amandoua, individual ) dupa jucarii , lucruri sau persoane
• este mult mai atenta la ce se intampla in incapere si ne urmareste cu privirea foarte bine
• de pe spate, a inceput sa puna piciorul in pat si sa incerce sa ridice funduletul
• comunica tot mai mult ( pe limba ei )

Deocamdata atat putem sa va spunem si speram sa mai avem multe de adaugat.

Va multumim inca o data din suflet pentru ajutorul mare care ni l-ati oferit si va dorim un Paste Fericit alaturi de familiile voastre!