Puteti redirectiona 2% din impozitul pe venit catre Daria! Mai multe detalii >>
Postat de Tati, 29/01/2011 3:55 pm

(nu tresare si nu se intoarce la nici un zgomot)

Dupa ce am ajuns cu fetita acasa, asta se intampla pe la varsta de 2 luni, am observat ca nu tresarea la zgomote, asa ca la 2 luni si jumatate am ajuns la ORL unde i s-au facut cateva teste si intradevar fetita nu auzea.  Doamna doctor a zis sa asteptam sa implineasa Daria 1 anisor si 8 kg pt a putea face ASSR-ul (un test care determina de la ce intensitate aude copilul), asa ca nu am avut alta solutie decat sa asteptam.  Doamna doctor  era cea mai cunoscuta ORL-ista din Timisoara. Nici acum nu va putem recomanda pe altcineva in Timisoara, pentru bebelusi!!!

La varsta de 11 luni si 7 kg am facut acest test, iar diagnosticul a fost crunt: Hipoacuzie Neurosenzoriala  Bilaterala  Severa.

Am inceput cautarile pentru  proteze auditive, in speranta ca nu trebuie sa facem implant. Le-am gasit, dar …surpriza…cele care ne-ar fi bune costa in jur de 9000 ron!!!

La sfatul audiologului, o doamna extraordinara,  (baiatul doamnei fiind si el bolnav de tetrapareza spastica) ne-a indemnat sa mai facem inca o data acel test pentru siguranta. Recomandarea d-nei Groza a fost sa mergem la Iasi, la domnul doctor Cozma.  Asa  am ajuns la Iasi pentru o testare amanuntita a fetitei.

Printre altele pot sa va spun ca acolo am gasit niste oameni foarte pasionati de munca pe care o fac  si care beneficiaza de o aparatura de ultima generatie care ii ajuta foarte mult!  Dorim sa le multumim pentru rabdarea pe care au avut-o cu noi, niste oameni veniti din Timisoara, de la peste 700 km distanta!

Diagnosticul  a fost chiar mai drastic decat cel de la Timisoara: Hipoacuzie Bilaterala Profunda (aproape de surditate).  Recomandarea medicului a fost sa-i luam cele mai bune proteze auditive, iar pe viitor (asta inseamna peste 1 maxim 2 ani ) un implant cohlear. Acest implant este necesar pentru ca fetita noastra sa poata auzi corect vorbirea, respectiv cuvintele, ca la randul ei sa poata vorbi corect.

Ne-am inscris pe o lista de asteptare pentru acesta operatie, care de altfel este cam lunga, in speranta ca o sa avem sansa sa facem unul pe banii statului. Statul ofera aproximativ 20 de astfel de implanturi anual. Noi suntem unde intre locul 60 si 70. Ne punem sperantele in domnul doctor Cozma, care ne-a lasat sa intelegem ca daca ii va sta in putere ne va ajuta.

Ni s-a atras atentia ca acei copii care au mai multe afectiuni diferite (boli) nu sunt considerati o prioritate pentru implant ( in majoritatea spitelelor din tara). Speram din suflet sa ne inselam si daca cineva ne citeste povestea si crede ca poate sa ne ajute in orice fel, va multumim anticipat!

Costurile acestei operatii, fara ajutorul statului, sunt peste 20.000 euro pt o ureche !

Acum, dupa 9 luni de la postarea acestui articol pe situl Dariei, sunt fericit sa scriu o adaugare la el care sa contina informatia ca Daria are implant cohlear la urechiusa dreapta!

Este o minune in cazul nostru! Minunea este aceea ca Dumnezeu ne-a scos in cale, in Timisoara, un avocat italian care are un prieten foarte bun, care e doctor in sudul Italiei, si care a fost dispus sa ne faca operatia fara costuri! Singurele noastre cheltuieli au fost cele legate de drum si sederea noastra in Italia pe perioada necesara pre- si post-operatorie!

Este foarte adevarat ca problemele noastre legate de hipoacuzie nu s-au terminat. Drumul nostru e inca lung si anevois pentru ca Daria deabia incepe sa invete sunetele si e destul de departe momentul cand va rosti primele ei cuvintele, dar ideea ca momentul acela va veni cu siguranta ne duce mai departe in lupta noastra cu reglajele si logopedia. Este destul de greu sa faci reglajele necesare unui copil asa micut si suferind de tetrapareza spastica pentru ca nu poti sa-i analizezi foarte bine reactiile.

Dar noi ne-am obisnuit deja cu ideea ca in cazul nostru nimic nu e simplu sau normal ci doar un pic diferit!

Ar fi minunat ca DARIA-NICOLETA sa poata sa rosteasca macar acele minunate cuvinte pe care un parinte si le doreste sa le auda:  „ Mama……Tata”

Un raspuns pentru “Hipoacuzie bilaterala profunda”

  1. ElenaTarus says:

    Va doresc sanatate si sa va bucurati de Daria ca stiu cum este sa treci prin aceste probleme .Si eu am o fetita cu acelasi probleme ca si Daria.Nascuta la 28 de saptamani si nu a respirat deloc cu foarte multe crize de respiratie tinita numai la aparate si cu foarte multe antibiotice.Si nimeni nu ne-a spunea ce sa intampla ,dar cu voia lui Dumnezeu Alexandra a fost o luptatoare si dupa 2 luni de stat in spital am plecat acasa fara sa stim ca Ali o sa aiba asa probleme.Noi am depistat la 6 luni ca nu aude ca faceam zgomote si nu reactiona si la 9 luni ca nu o sa mearga .La 1 an si 2luni am facut un control la Bucuresti unde ni sa spus ca nu se poate face nimic ,dar anestezista ne-a spus ca este din cauza antibioticelor ce iau fost date are probleme cu auzul..Noi fiind din Giurgiu ma duceam la dr de familie si spunea ca nu sta in fun ca nuisi tine capu si ei spuneau ca este prematur si sa mai asteptam .In urma control facut la Bucuresti din cazu alimentatiei ,i-am spus doamnei dr si ne-a trimis la un neurolog unde ni sa spus ca nu o sa mearga si ne-a trimis la recuperare in spate la Budimex la dr Padure unde am inceput recuperarea si facem si azi ,dupa 10 ani de chin si multa rabdare Ali merge tinuta de mana.Dar marea problema este auzul ca nu am rezolvat nici azi . IN decembrie anul am fost la Grigore Alexandrescu la dr TUDOR unde ia facut un test ASRRpentru a vedea daca un implant o poate ajuta,dar acesta sansa nu am avuto (eu fiind si la alti medici dar am vut si parere
    a dom dr )in urma controlului trebuaie sa-i cuparam aparate auditive SAFARI 900 POWER dar nu am putut sa le cumparam ca sunt foate scumpe 4 700,00ron una singura.Acum doua saptamani am ajuta sansa sa sa vorbesc cu DR STANCIU (sunetist )si ne-a pus in tema cu dr din ITALIA vine in ROMANIA la sfarsitu luni septembrie si o sa vorbeasca despre cazul nostru si asteptam raspunsu domnului sa vedem ce avem de facut ca au trecut ani si noi nu am rezolvat nimic in 11 ani si stiu ca este foarte tarziu dar sper sa avem o sansa macar cu un aparat bun.Va doresc multa sanatate .Adresa mea de mesenger ali16_09


Lasa un comentariu

*