Puteti redirectiona 2% din impozitul pe venit catre Daria! Mai multe detalii >>
Postat de Tati, 29/01/2011 3:29 pm

La varsta de 1 an si 2 luni fetita noastra e ca un copil de 3 luni.

Nici acum nu stim ce i-a provocat aceasta boala cumplita. Neurologul ne-a spus ca ar putea fi vorba de o hipoxie (lipsa oxigenului)  la nastere, dar acest lucru nu s-a intamplat deoarece puiul nostru a plans la nastere si a luat nota 7. Dar timpul nu-l mai putem intoarce si nu ne mai gandim la ce a fost, acum tot ce trebuie sa facem este sa ne concentram pe recuperarea Dariei.

Dupa aflarea diagnosticului, am cautat tot felul de informatii despre aceasta boala, iar concluzia a fost ca avem nevoie de cat mai multa recuperare, aceasta constand in kinetoterapie. La noi in tara se face prea putina de altfel si evolutia copilului nostru ne-a confirmat asta.

De la varsta de 5 luni la 12 luni a facut kinetoterapie de 3 ori pe zi cate 45 minute,  gimnastica si masaj, insa rezultatele s-au lasat asteptate. Am schimbat tipul de terapie recuperatorie, bineinteles si terapeutul,  si  am apelat la terapia vojta.

Aici, la prima sedinta, ni s-a spus ca fetita din punct de vedere motor nu are mai mult de 2 luni si am hotarat sa incercam si aceasta varianta. Este foarte greu sa-ti vezi copilul plangand, mai ales ca aceasta terapie trebuie efectuata de 4 ori pe zi, dar motivarea a venit dupa 3 saptamani de terapie, cand a fost evaluata la 3 luni. Se pare ca rezultatele vin, dar trebuie rabdare si putere psihica.

Din fericire avem terapeuti vojta in Timisoara la care mergem de 2-3 ori pe saptamana. In luna octombrie, in Timisoara, a venit in trecere un indrumator al terapeutilor vojta de la noi. Am avut privilegiul sa ne intalnim cu el pentru o evaluare a fetitei noastre si o sfatuire legata de directiile in care mergem cu aceasta terapie. Unele exercitii care le faceam inainte le vom face si in contiunuare, iar altele s-au modificat sau chiar s-a adaugat unul. Faptul ca dupa prezentarea cazului, el a considerat ca e nevoie de o alta modalitate a aplicarii terapiei sau numai de modificare a exercitiilor ne face sa ne dorim sa ajungem in Germania, la Kinderzentrum München, unde Daria sa fie vazuta de neurologii si terapeutii de acolo. Dorim sa aplicam aceasta terapie cat mai corect si sa nu pierdem timpul, care este foarte pretios. Atentie, nu spunem ca terapeutii de la noi nu lucreaza bine si corect cu fetita noastra, ci doar ca micutii reactioneaza diferit la terapii si poate Dariuca are nevoie de cateva exercitii mai personalizate pentru stadiul ei de evolutie. Iar asta putem afla numai de la oamenii cu foarte mare experienta pe care speram sa-i gasim acolo. Este foarte adevarat ca si terapia din München ne va cost destui banuti, cam 1500 euro dupa calculele noastre pentru 7 zile de terapie, dar nimic nu e prea mult pentru ingerasul nostru asa ca facem programarea si fixam o noua tinta.

Am tot cautat  alte solutii la aceasta boala si am gasit in stainatate, in Ucraina. Acolo este o clinica foarte buna de recuperare,  marea problema ar fi cea financiara, deoarece un tratament  ( 12 zile terapie ) plus cazare ar fi undeva in jur  de 3500 euro plus vreo 200 euro drumul. Acest tratament trebuie repetat de vreo 10 ori pentru  o eventuala recuperare maxima a copilului!

Informatii despre acesta clinica le gasiti pe http://www.reha.lviv.ua/

Am reusit sa strangem banuti sa mergem in Ucraina de 2 ori anul acesta, aprilie si august. Aceste doua stadii de tratament i-au facut bine la Daria, iar progresele s-au vazut. Din punct de vedere psihic, Daria e tot mai bine, iar din punct de vedere motor avanseaza. Este foarte adevarat ca orice parinte si-ar dori ca puiutul lui sa se recupereze cat mai repede, dar aceste afectiuni se recupereaza foarte greu. Din experientele altor familii putem sa va spunem ca aceste batalii sunt lungi si trebuie multa  rabdare si perseverenta, stari de spirit care incercam sa ni le insuflam continuu.

Ar  fi minunat sa putem sa o vedem pe Daria ca isi tine singura capul, ca poate sa stea in fundulet, iar cea mai mare minune ar fi sa o vedem ca merge impreuna cu noi la plimbare. Noi o sa incercam sa le luam pe rand si sa ne dea Dumnezeu sansa sa le traim pe toate!!!!

11 raspunsuri pentru “Tetrapareza spastica”

  1. Manda Lore says:

    va doresc multa putere sa reusiti si sanatate ,sa stiti ca este sus un inger care are grija de fetita voastra .multa rabdare si incredere in Doamne Doamne

  2. Kovacs Csilla says:

    Dragi parinti scumpa Daria,

    Sunt o vecina d pe strada Orsova nu de mult am vazut bannerul pe masina voastra si am trecut la treaba.
    Am o cunostinta Dr. Vartosu Ioana, ea face gimnastica in apa, poate si aceasta metoda v-ar putea ajuta.Este o persoana cumsecade eu la ea am fost la cursuri de puericultura.
    Va doresc multa putere si multa sanatate Dariei sper din tot sufletul sa se faca cat mai bine si eu am o fetita de 7 luni si va inteleg intru totu, mi s-a strans inima la vederea fetitei voastre si ma voi ruga pentru ea.

    Cu drag o mamica.

    • Mami says:

      In primul rand sa va traiasca fetita si sa va aduca numai bucurii.
      Noi in acest moment ne pregatim pentru plecarea in Ucraina, suntem programati pe data de 10.aprilie si trebuie sa avem grija sa nu raceasca pana atunci,insa dupa ce ne intoarcem cu siguranta vom merge la gimnastica in apa.
      Multumim din suflet pentru mesaj, orice informatie este binevenita.

  3. ana v says:

    Si eu fac cu naturiste de la 17ani de cind am parapareza spastica si maslu,iau fructe,legume le amestec cu salata ,sare,ulei ca au vitamine si calciu pt a prinde putere si veselie fara tristeti,de aceea eu nu reusii tot pt m avut probleme acasa dar am primit mesajul si inteleg suferinta,eu avansez zi de zi cind ma tin de tratament,incercai multe,fac si masaj,ce va folosesc luati de la sfatul mru,ms de intelegere,succes

  4. cristina says:

    din nefericir…am un frate in varsta de 34 de ani care sufera de tetrapareza spastica (pe langa hemoragie cerebrala la nastere). nu imi doresc ca fetitza dumneavoastra sa ajunga cum e el acuma…lipsa banilor si a timpului dedicat doar lui,pentru ca suntem 6 frati a defavorizat starea lui.imi aduc aminte ca atunci cand era mai mic mama in facea masaj foarte mult la picioare si pana la 16 ani a reusit sa mearga in patru labe dar cu timpul nu a mai putut. va doresc din suflet ca Dumnezeu sa va intareasca credinta si rugaciunile ridicate catre El sa treaca dincolo de cer pana la mila si dragostea Lui. va dores sa aveti sanatate ,pace si credinta pentru micuta Daria!

    • Mami says:

      Imi pare rau pentru fratele tau Cristina.
      De cand am aflat diagnosticul Dariei ne-am informat foarte mult in privinta acestei boli,iar concluzia foarte multa recuperare.
      Daria fiind mica sansele de recuperare sunt mari.
      Iti multumim pentru mesaj si incurajari.

      Doamne Ajuta!

  5. daria 05 says:

    Si noi avem o fetita daria de un an si 5 luni.sa va dea Dumnezeu putere si rabdare si aveti incredere ca totul va fi bine.sunt oameni cu suflet care vor fi alaturi de voi in acest moment de cumpana.sa nu va

    pierdeti speranta.va doresc multa sanatate pt fetita

  6. geta says:

    Ce m-ai face Daria ?Am si eu un baiat de 13 ani cu tetrapareza spastica si retard psihic ,a facut recuperare foarte multa la Baile 1 Mai Oradea,la Techirgheol si Galati plus ca lucram f mult cu el acasa.Acum merge dus de miini s-ua cu cadru.Va dorim multa sanatate si sa dea Domnu ca copii nostri sa se faca bine.

  7. Caroline Dobre says:

    De cand am aflat despre Metoda ULZIBAT fac tot ce pot pentru a raspandi cat mai mult informatia
    .Este folosita pentru a ajuta persoanele cu Paralizie Cerebrala Infantila ( P.C.I. ), Insuficienta Motorie cerebrala ( I.M.C. ), Encefalopatie Cronica Infantila ( E.C.I. ), Tetrapareza spastica , Parapareza spastica, Hemipareza spastica si alte patologii ale aparatului locomotor. Aceasta metoda a fost dezvoltata de medicul rus Ulzibat.
    Am gasit pe youtube un filmutet prezentat de familia unui baietel caruia i s-a imbunatatit vizibil starea in urma interventiei.

    http://www.youtube.com/watch?v=dYGOrtvSLaw

    Echipa de medici din localitatea Tula (Rusia) vine periodic la Chisinau.
    Fundatia Ikon din Galati se ocupa pentru a inlesni accesul familiilor interesate la informatii desopre ac metoda si cred pentru a veni in contact cu clinica din Chisinau.
    Din cate stiu, inainte ca echipa de la Tula sa vina la Chisinau, un medic de la clinica din Chisinau se deplaseaza la Galati, la ac fundatie unde evalueaza cazurile in vederea interventiei.
    Sa fiti binecuvantati.
    Caroline Dobre

    http://www.ulizibat.ru

    http://www.gs.md

    http://www.youtube.com/watch?v=dYGOrtvSLaw

  8. Raluca says:

    Noi am inceput de 6 saptamani terapia celor de la NACD- http://www.nacd.org/index.php
    Va sfatuiesc cu tot dragul sa aruncati o privire. Eu muncesc mult cu Cati (fetita noastra cu trisomie 13), dar deja vedem mici rezultate- si speram la mai multe. Acum o invatam pe Cati sa se tarasca- dar avem exercitii pentru toate domeniile de dezvoltare. Cititi cateva testimoniale si vedeti daca va intereseaza. Costa 950 de dolari evaluarea initiala si 220 de dolari pe luna dupa aceea, dar daca faceti un calcul veti vedea ca un an de Nacd nu costa mai mult de 7 zile in Germania- doar ca trebuie sa fiti dispusi sa lucrati enorm cu Daria.
    http://robertcristian.wordpress.com/- aici e un baietel cu PC care face aceasta terapie, cu rezultate f bune.

  9. DANA says:

    Si eu am un baietel de 15 ani cu paralizie cerebrala.Uneori cred ca nu am luptat pentru el mai mult.Dar situatia financiara nu mi-a permis mai mult.Daca nu ai bani …..nu te poti face bine …….traiesti cu speranta ca numai Dumnezeu te mai poate ajuta cu ceva.Mi se rupe inima de mila lor …daca s-ar putea i-as da din sanatatea mea dar cum ?


Lasa un comentariu

*